（吉隆坡29日）马来西亚溶酶体疾病协会（The Malaysia Lysosomal Diseases Association，简称MLDA）于今天公布筹款活动，与Fusion Wayang Kulit创意皮偶人才携手合作，让人们更关注溶酶体贮积病（lysosomal storage diseases，简称LSDs）患者所面临的许多困难，从诊断到治疗都充满了无数挑战。
溶酶体贮积病是一种主要影响儿童的罕见代谢性疾病，这种疾病会妨碍他们的成长和发育。
溶酶体贮积病的许多症状都是非特异性的，可能涉及多个器官或模仿一些较为常见的疾病情况，因此使得它们往往难以诊断。
马来西亚目前仅有16名罕见疾病专科医生，这也常常导致延误诊断的情况发生；即使确诊后，患者在获得治疗方面仍然面临挑战。
酶替代疗法（Enzyme Replacement Therapy，简称ERT）很昂贵，每年的费用往往超过50万令吉，而且根据特定罕见疾病和患者独特需求，相关费用可能会进一步提高。
有鉴于政府资金的限制，而且每年增加的资助金额很少，许多患者都需要通过各种来源的经济援助，帮助他们支付酶替代疗法的费用。另外，患者也必需承担物理治疗、疼痛管理、透析治疗，以及其他支持性治疗的相关费用。
马来西亚溶酶体疾病协会主席李意盛工程师说：“MLDA是溶酶体贮积病患者的发声渠道，因为患者、他们的家人和护理人员，能够掌握的信息和资源都非常有限，并不足以应对伴随疾病而来的各种情况。”
“事实上，只有很少人了解抚养患有溶酶体贮积病孩子所面临的挑战，或者这些症状如何严重影响患者的独立性和生活质量。”
“酶替代疗法对于防止病情恶化、缓解症状和延长寿命至关重要。然而，对于一般患者而言，治疗费用昂贵得令人望而却步。这就是为什么我们决心提高人们对于这些状况的醒觉意识，并通过此类赞助和筹款活动为患者提供财务方面的支援。”
今年，MLDA与卓元炳（Tintoy Chuo）领导的Fusion Wayang Kulit皮影戏剧团合作，启动了一项首创先河且具有远大抱负的项目，通过融合现代风格与传统皮影戏艺术，与人们分享激励人心及具有启发意义的患者故事。
每个故事都从不同方面描述了患者及其家人受到的影响，其中涵盖了社会孤立和孤独感、父母面对孩子承受痛苦时的绝望无助、寻求正确诊断的艰苦斗争过程，以及治疗的沉重经济负担。
李意盛表示：“我们希望这些故事能够引起所有马来西亚人的共鸣，他们肯定能够理解这些患者的痛苦和苦难并受到启发，以任何力所能及的方式支持我们完成使命。”
“MLDA是一个非营利组织，我们欢迎任何形式的援助，无论是捐款或成为志愿者。请帮助我们向你认识的每个人传播这项活动的消息，让我们可以继续提高人们的醒觉意识，并代表所有溶酶体贮积病患者发声推动治疗的可及性。”
请到以下网址观看Fusion Wayang Kulit的病患皮影戏视频：https://www.youtube.com/@mldaofficial5828, 并使用以下标签分享于社交媒体上：
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想成为志愿者或捐款，请浏览MLDA网站，www.mymlda.com 。
